患者Z伯和志愿者们在一起交流。

志愿者秀琴向Z伯展示他的“人生纪念册”。

当前，如何让生命进入倒计时状态的长者接受恰当且普惠的安宁疗护，有尊严地离开人世，成了很多家庭的痛点。“最常见的安宁疗护病例，是在大医院接受一段治疗后，医生认定已没有治疗意义，劝回家和家人一起度过最后时光的老人。这部分人回到社区和家庭后，仍有强烈的医疗护理需求以及精神、社会层面的需求，但大部分的家属却没有医疗护理的知识和技能。”已从事12年社区和居家安宁疗护工作的黄埔区红山街卫生服务中心护理站副主任护师罗岚告诉记者。

广东省老龄办政研部部长高迎春告诉记者，2019年元旦颁布实施的《广东省养老服务条例》是国内最早规定安宁疗护内容的地方立法，而广州市“十四五”规划也首次提出要探索构建临终关怀服务体系。早在2008年，番禺市桥医院就设立康宁科提供临终关怀服务，是广东省最早开展安宁疗护的公立医疗机构。目前，全市已有20家各级医疗机构和医养结合机构纳入安宁疗护服务网络。

记者在个案调查中发现，恰当的医疗护理和精神抚慰，是保障疾病终末期患者有尊严走完人生最后一程的关键；而精准的医保配套、补贴以及管理考核，则是相关人员开展安宁疗护工作的重要保障。

安宁疗护还存在“信息鸿沟”

在我国，安宁疗护和临终关怀的区别更多存在于字面，只是安宁疗护在中国文化中更能被公众所接受，因此也成为如今更普遍的提法。记者调查发现，镇痛和舒适护理是疾病终末期患者的主要医疗需求，这往往是家属难以给予的。

“在疾病的最后阶段，只有先把患者的痛与不适控制住，我们才能做别的事情。”罗岚告诉记者，她遇到很多晚期肿瘤患者因没有治疗希望或经济困难的原因回到家中，但这些患者面临的爆发性癌痛、腹水、呼吸困难等症状，家属却无法处理，“只要有这样一个患者，通常全家都是手忙脚乱的，家人完全不知道该怎么照料。”

罗岚最近在居家安宁疗护中遇到一个非霍奇金淋巴瘤晚期老奶奶，肿瘤长在鼻子上，以至于她的鼻子整个塌陷了。因为疾病已经到了终末期，老奶奶回到家中和家人一起度过最后的时光。但不久后，老奶奶就感到呼吸非常困难，肿物堵塞了呼吸道，很多天她都无法入眠。“她的鼻腔里全是癌性肿块，家人一点办法也没有，实在难受极了，老太太就把头伸进脸盆里想把这些肿块洗掉，但这是不可能的。我去了她家以后，费了挺大功夫帮她把里面能夹得到的肿块一点点夹出来。当晚老太太终于能睡一个好觉，儿女们特别感激我。”

罗岚表示，这样的舒适护理工作需要专业人员来进行，类似老奶奶这样的情况，在终末期患者中其实非常普遍，但目前，医患双方在安宁疗护方面还存在着“信息鸿沟”，“老奶奶的家属还算幸运，能找到我们。其实很多患者都有这样的需求，但他们却不知道社会上有我们这样能够提供安宁疗护的机构存在。我认为，未来安宁疗护的主战场肯定是在社区，这还需要政府和媒体去宣传。”

罗岚认为，接受安宁疗护的患者目前主要可分以下几类：第一类是高龄、80岁以上、卧床1年以上的老衰患者，这类患者除了居家之外，很大部分都住在养老院中；第二类是不可逆转的植物人；第三类是各种癌症终末期、疼痛很严重的患者；第四类是家属和患者本人均要求放弃治疗的患者；第五类就是上级医院建议转往基层社区医院做姑息治疗的患者。

祈福医院肿瘤中心颐养病区护士长李景秋同样告诉记者，像心血管、脑血管疾病的终末期患者，在养老院等机构进行安宁疗护完全可以，但对于肿瘤晚期的患者，他们需要更专业的舒适护理和疼痛管理，“确实有很多患者和家庭有这样的需求，但他们不知道我们医院能提供这样的服务。所以我们觉得安宁疗护的理念还需要多加宣传。”

精神慰藉是一味“良药”

安宁疗护还包括精神慰藉这一重大课题。在广州，已有公益组织社工及志愿者长期为疾病终末期患者进行精神抚慰。记者发现，精神抚慰能给患者以心灵支撑，可以降低患者的恐惧感，有些还能产生意想不到的效果。

见到久违的秀琴，90岁的Z伯分外开心。去年，躺在祈福医院肿瘤中心颐养病区的他被各种基础疾病反复折磨，加上老伴离世的打击，他愈发闷闷不乐，身体每况愈下，一度卧床不起。女儿担心父亲恐将不虞，特地飞回国内。而作为志愿者的秀琴也开始和Z伯展开访谈，回顾他人生的高光时刻。

秀琴是益先社会工作研究院的一位志愿者，该机构发起的“生命的礼物”安宁照护服务探索计划是广州市的公益创投项目。秀琴访谈Z伯的目的是做一本“生命的礼物——人生纪念册”，纪念册中收集了Z伯人生过程的很多精彩瞬间和照片。当秀琴展开这本纪念册向Z伯展示时，如今已能坐轮椅的Z伯笑得特别开心。

“您是我见过的老人中最幸福的一个，您可要好好努力，争取活到100岁。”秀琴勉励Z伯，而老人家也笑哈哈地答应着。

原来，Z伯退休前是音乐学院的老师。他的儿女都在境外居住，因为无人照顾，两年前，身患多种基础疾病，生活无法自理的老两口来到祈福医院颐养病区生活；老伴去年去世后，Z伯一下子失去了心理支撑，他心灰意冷。一开始面对秀琴也爱答不理。

但医护人员和秀琴并没有就此放弃他，而是热心地注意老人的爱好及心理变化。最终，音乐成了他身体好转的“良药”，“我们在他的平板电脑里放了一些小提琴的视频，他有时也会通过视频电话去听外孙弹琴；我们还打听到老人的生日，当天特别为他买了蛋糕过生日。老人渐渐走出阴霾，加上保姆和医护的悉心照顾，他的身体神奇地好转了。”

如今的Z伯变得自信而乐观，见到记者前来，他特地打开平板电脑，让记者观看他84岁时演奏《梁祝》的视频，老人说，他这辈子最热爱的就是音乐，纪念册里都是他年轻时演奏和获奖的照片，这让他分外开心。

“老人生病后，特别是到了终末期，很多人会觉得自己是家人的拖累。我们做纪念册让老人回忆人生高光时刻，能让他们感到自己曾为社会做过贡献，也曾是儿女的骄傲，这能为他们产生很好的心理支撑。”益先社会工作研究院执行院长田甜告诉记者。

李景秋表示，像Z伯这样患心脑血管疾病的终末期患者，身体的衰退往往呈曲线式波动下降；但对于肿瘤终末期患者来说，他们的身体衰弱是阶梯式断崖式下降的，前一天看病人状态还可以，但第二天可能就会急转直下。“我们曾经为一名14岁的肿瘤终末期患者做过安宁疗护，尽可能地满足他的每一个愿望，比如他想过一个儿童节，我们就特别为他在病房布置了一个儿童节的场景；他最后的愿望是回到自己的房间住一晚，而那时他已经坐不起来了，我们就用移动病床推着他回到自己的房间……我们所做的这些精神抚慰是一种尝试，是希望患者尽可能不留遗憾，也尽可能帮到整个家庭，做到生死两相安。”李景秋说。

解决精神慰藉需求，未来还需要多方协作。田甜介绍，他们目前在和南源街居家养老平台合作，开展社区重症长者的探访，其中部分是患有癌症、家庭贫困的患者。研究院与南源街社工站、居家平台一起联动，对长者进行“百味人生”的主题陪伴和资源链接，并为每位老人制作纪念册。“在社区探访和在机构感受很不同，这些长者更缺乏支持和照顾，有几位是独居，上周，有一位阿姨在志愿者陪伴下外出散步，去家旁边的小公园，她说公园虽然很近，但已经有11年没有来过。她患有乳腺癌，独居、丧偶，经常一个人待在家里。”

安宁疗护相关政策配套待完善

高迎春介绍，广东省安宁疗护实践产生了八项全国首创，主要有率先探索公办养老机构临终关怀、率先将安宁疗护写进省地方立法等。中国生命关怀协会调研部常务副主任施永兴认为，广东省在社会组织、社工、志愿者服务（省联合会）广泛参与安宁疗护服务方面全国领先。

记者在调查中发现，目前安宁疗护的开展，还有待政策配套上的进一步支持。罗岚坦言，目前开展居家安宁疗护还处在亏损的状态，这也导致医护人员的积极性不高。她介绍，居家安宁疗护主要依托于广州的家庭病床政策，家庭病床的一次上门费用仅为17元，且所做的工作有部分很难找到相关的收费条目，这让医护虽然提供了服务，却无法获得相应报酬，“最明显的就是我帮那位老奶奶取鼻子里肿块的例子，我花了很大精力去提供这项服务，却无法找到相应的收费条目和收费标准。最后只能收一项上门服务费，而整个过程就要耗费一上午的时间，路途也很遥远；另外，即使一些有医保收费项目的，也通常就是‘中换药’‘大换药’等项目，很难真正体现我们工作的价值。因此我们希望相关部门能够明确一些安宁疗护的收费项目。”

“此外，针对开展安宁疗护机构的考核也应该有所改变。”罗岚坦言，“目前每家医院都要考核死亡率，一旦死亡率某个月超了，上级部门就会打来电话询问，可我们医院是有安宁疗护病区的，大家也都知道安宁疗护的功能是什么。”

罗岚还建议，虽然广州已有多家机构在积极进行安宁疗护的工作，但仍有许多建章立制的工作要做：“现在做安宁疗护，各家有各家的特点，却还没有统一的标准。我们需要有相关三甲医院的专家来建设标准、组织培训、定期进行督导检查，这样我们的服务质量才能改进。”

从采访的个案中记者发现，目前公众对于“安宁疗护”一词仍感到比较陌生，甚至有人对此提出了质疑。近日，益先社会工作研究院发布了《公众生命终末期照护态度调查问卷》，该机构由中山大学知名专家学者发起成立，用以调查人们对安宁疗护所持的观点与态度。

文、图/广州日报全媒体记者武威