子宫腺肌病患者:此生我还想要个孩子

子宫腺肌病义诊现场

“自从我被确诊为子宫腺肌病后,医生建议我切掉子宫,但我还想生二宝、三宝,所以不愿意。但代价就是我这几年都被巨大的疼痛折磨。”躺在病床上的王春红(化名)说,她最大的愿望就是能根治子宫腺肌病,像正常人一样生活。子宫腺肌病也被称为“不死的癌症”,不少女性患者长期被痛经、贫血所困扰,甚至无法工作,严重影响身心健康和家庭和谐。该病目前无根治性的有效药物,临床上大多采用切除子宫的方式,因此不少女性为了保全子宫而四处求医。

在今年广东省两会期间,广东省人大代表、全国道德模范赵广军的《关于重视子宫腺肌病患者的建议》引起人们对这个特殊群体的关注。如何才能让生命的阳光照进她们的生活?近日,记者实地走访了这个群体。

医生劝她切除子宫

但她还想生二胎

王春红眼圈发黑,看起来比实际年龄苍老很多,如果不经人提醒,很难相信她是一个5岁孩子的母亲。过去5年,为了治疗自己的子宫腺肌病,王春红一直在广州租房住。因为这个病,她已经两年没有上班了,王春红的母亲也从汕头老家来广州照顾她,养家的重担都落在丈夫身上。

自从被子宫腺肌病缠上后,她就再也没有睡过一个好觉。每次发作时她都痛得满地打滚,为了方便打理,她把自己的长发剪成了短发。

王春红告诉记者,她和这种病搏斗了5年。“它不会要了你的命,但却会让你痛苦万分。”她察觉到自己身体出现异常是在生完女儿后。以前她从没有过痛经的病史,但从2016年开始,王春红每次来例假时下腹就疼痛难忍。“我去医院做了B超检查,结果显示子宫体积增大,前壁明显增厚。医生说我患上了子宫腺肌病。”在那之后,她先后两次怀孕都以失败告终。医生告诉她,因为她的子宫增厚又常合并盆腔黏连,不利于卵巢排卵及胚胎着床,妊娠成功率比正常育龄妇女低很多。

王春红是一个要强的人。她不想待在家中当家庭主妇。但每次病一发,她根本无法坚持工作,无奈之下只好辞掉了工作。王春红表示,患上子宫腺肌病最直接的症状就是严重痛经,并且疼痛常随着月经周期而加重。起初像布洛芬胶囊之类的止痛药对她的痛经症状还有所缓解,但两年下来,也许是耐药性等原因,如今止痛药对她已经没有效果了。

这几年,王春红四处求医问诊,多家医院的医生都提出同一个方案:切除子宫。因为她的腺肌病病灶呈弥散性分布,子宫肌层分布着大大小小上百个斑点,正是这些零星分散的病灶,让她例假期疼痛难忍。但王春红始终不同意切除子宫,因为她这些年一直有一个心愿——再生一个孩子,给女儿添个伴,但这个心愿却一直未能实现。因为得了子宫腺肌病,如果不能治愈,今后怀孕生子对她来说都是一种奢望。这种纠结一直折磨着她。“我不想切除子宫,这是我身上的一个器官,我还想保留生二孩、三孩的可能性。”

但如果不切除子宫,王春红就面临着每个月万箭穿心般的疼痛。更让她难以忍受的是,她的经期格外长。“每个月大概只有两三天能像正常人一样生活。其他时间我都在疼痛中度过。”王春红说。

和病痛搏斗十年

她期待有一天能当妈妈

过去两年,王春红加入了不少子宫腺肌病患者交流群。大家聚集在一起“抱团取暖”,交流治疗心得。和王春红一样,今年41岁的杨梅(化名)和丈夫结婚10年来一直想有一个健康、可爱的宝宝,但这个愿望却一直未能实现。

早在10年前,杨梅因无明显诱因下腹疼痛,并且月经量明显增多而到医院检查,被诊断为子宫腺肌病。当时技术不成熟,医生只是建议她定期复查,未进行治疗。7年前开始,她的痛经症状进一步加重,每次来月经时间都在20天以上,月经量也是之前的2~3倍,除了腹部疼痛难忍外,还伴随双腿和腰部酸痛。因为月经周期长,杨梅还长期存在贫血症状,需要每天口服中药止血治疗。

杨梅告诉记者,过去这十年,自己每次来月经都如临大敌,严重的痛经让她坐立不安,从1年前开始,吃止痛药已经不能缓解疼痛。杨梅的姐姐杨洁目前住在她的家中专门照顾妹妹。她告诉记者,在当地医院确诊妹妹为子宫腺肌病后,被告知建议行子宫切除术,考虑到妹妹还有生育需求,切掉子宫的方案被她直接否定了。

两年前,杨梅在医院被检查出患有卵巢巧克力囊肿而进行了囊肿剥除手术,从那以后,她每次来月经量都很大,并且伴随着头晕、乏力等症状。医生告诉她,除了子宫腺肌病外,她还并发盆腔子宫内膜异位症和输卵管积水,子宫腺肌病病灶不除,她的疼痛就很难解除,怀孕也很难。

杨洁坦承,妹妹现在压力非常大。一方面,结婚十年了一直未能生育,如今高龄生育风险非常大。但妹妹依然没有死心,依然想当妈妈。另一方面,受到子宫腺肌病困扰,妹妹始终不能到外面工作。“可以说,这个病给妹妹的家庭和事业带来双重打击。”

长期和子宫腺肌病做斗争,杨梅对其了解也越来越深入,她依然保持着坚强和乐观,群里经常有患者分享治疗心得,让她对自己的病好起来又多了几分信心。

省人大代表刘伟全到医院看望子宫腺肌病患者。

多发病于育龄期女性

需综合治疗、长期管理

“子宫腺肌病具有难以根治,易复发等特点,严重影响女性生殖健康和生活质量。很多患者甚至在十多年间反复治疗都未能根治。”广州某妇产医院副院长翁祖建告诉记者。

翁祖建介绍,子宫腺肌病的发病率根据人群及统计的不同而差距较大,有文献报道其发病率约为20%~30%,也有文献报道称其发病率为15%。该病多发生于30岁~50岁的育龄期女性。近年来,子宫腺肌症出现了明显的发病率上升、发病年龄年轻化的趋势。其中35%的患者可无明显症状,15%的子宫腺肌病患者合并子宫内膜异位症,50%的患者合并子宫肌瘤。

翁祖建说,子宫腺肌病的治疗方法主要有药物治疗、外科手术等,要根据患者的年龄、症状及生育要求进行个体化的治疗方案选择。对于弥漫性子宫腺肌病患者,由于病灶多杂且大小不一,挖除病灶手术难度大、耗时长、术后管理难,临床上大多数采用切除子宫的方法,虽然达到了根治的目的,患者却因此没有了子宫。

广州市某三甲医院妇科主任也告诉记者,子宫腺肌病尤其是弥漫性腺肌病,病灶多而分散,手术治疗很难一次性清理干净,而且容易复发。女性患者群体往往非常痛苦,甚至毕生都在为保住子宫而与这种病作斗争,它是一种需要综合治疗并长期管理的慢性病。过去,对于严重的子宫腺肌病如果要根治需要进行子宫切除。这对育龄期女性的生活质量、婚姻的影响非常大。但近年来通过技术创新,业界已经可以通过药物、手术等方法控制,甚至消除病灶,比如子宫动脉栓塞术、海扶刀微创手术等。

子宫腺肌病患者遭受的病痛也引起了广东省人大代表赵广军的关注。他在2021年先后多次到广州市多家医院调研。在今年广东省两会期间,赵广军提出了《关于重视子宫腺肌病患者的建议》,他表示,应推广子宫腺肌病保子宫治疗的先进技术;由于该病患者会经历多方反复求医,建议适当减少患者的就医经济负担。

文、图/广州日报全媒体记者 肖欢欢

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